Themablog: HELLP-syndroom

Het HELLP-syndroom is een thema in mijn boek Liefdeloos dat twee keer terugkomt. Mijn moeder kreeg HELLP voor mijn geboorte en zelf kreeg ik het ook voor de bevalling van mijn zoon.
Het HELLP-syndroom kan plotseling ontstaan, maar ook na pre-eclampsie. Bij pre-eclampsie is er sprake van verhoogde bloeddruk en eiwitverlies in de urine en er kunnen stuipen optreden waarbij armen en benen onbeheersbare bewegingen maken.

HELLP is een afkorting van: Hemolyse, Elevated Liver enzymes en Low Platelets. Dit betekent dat er sprake is van een verhoogde afbraak van rode bloedcellen en een verstoorde leverfunctie. Daarnaast is er een tekort aan bloedplaatjes, waardoor de bloedstolling ontregeld raakt.
Er is een groot aantal klachten en verschijnselen van pre-eclampsie en HELLP die gepaard gaan met lever- en/of nierfunctiestoornissen. Deze verschijnselen hoeven niet allemaal op te treden en verlopen lang niet altijd even ernstig.

Symptomen
Ik had in de twee weken voordat mijn zoon werd geboren (vanaf week 29) vooral last van een grieperig gevoel, hoewel het toen hoogzomer was met 30 graden buiten. Gaandeweg traden er meer symptomen op, zoals:

Vocht vasthouden
B
andgevoel (band om hoofd of buik)
Hoofdpijn
Tintelingen (bijvoorbeeld in de vingers) door het vasthouden van vocht
Misselijkheid
Concentratieproblemen
Vermoeidheid / grieperig gevoel
P
ijn in de rug

Verder was mijn gewicht met een kilo afgenomen (in plaats van bij te komen, terwijl ik pas zes kilo was bijgekomen in totaal!) en bij controle bij de verloskundige bleek dat ik plotseling een veel te hoge bloeddruk had. In het ziekenhuis ontdekte men vervolgens dat er veel eiwitten in de urine voorkwamen, allemaal signalen voor HELLP.

Vlak voor de geboorte van mijn zoon (31 weken en 4 dagen) kwamen daar ook nog stuipen bij, dat vond ik nog het meest angstaanjagende, omdat het toen echt voelde alsof ik de totale controle over mijn hele lichaam verloor. Ik wou dit mijn ongeboren kind helemaal niet aandoen, ik wou niet dat hij net als ik te vroeg geboren zou worden, maar mijn lichaam besliste anders!

Foto: Miranda Dilernee

Oorzaak
Men weet nog niet precies hoe het HELLP-syndroom ontstaat, maar wel is duidelijk dat erfelijkheid een rol speelt: er is een gen ontdekt dat verantwoordelijk is voor het HELLP-syndroom. Als jouw moeder het heeft gehad, is de kans dus groter dat jij het ook krijgt.
Daar kan ik me wel in vinden, daar zowel mijn moeder als ik het beiden hebben gehad. Hoe dat bij mijn zoon verder gaat vraag ik me wel af: kan hij dit ook doorgeven?  Wordt HELLP via de baby getriggerd? Of is het alleen erfelijk bij moeder op dochter? En als je bij je volgende kind geen HELLP hebt gehad, kan dat kind dan toch HELLP ontwikkelen?

Nieuwe zwangerschap
Tien jaar na de geboorte van mijn zoon raakte ik zwanger van mijn dochter (nu 9 jaar). Uiteraard was ik vreselijk bang om weer HELLP te krijgen en ik besprak dit met mijn gynaecoloog. Via een vriendin wist ik dat het slikken van Aspirine kon helpen bij het tegengaan van symptomen, al was dat niet wetenschappelijk bewezen. De gynaecoloog belde wat rond en bevestigde dat het inderdaad geen kwaad kon. Toen ben ik vanaf 12 weken zwangerschap dagelijks Aspirine gaan slikken. Met 29 weken begon ik nerveus te worden: zou de geschiedenis zich gaan herhalen? Maar alles bleef rustig, ik voelde me kiplekker, op een chronische vermoeidheid na en wat normale zwangerschapskwaaltjes zoals rugpijn. Met 36 weken opperde de gynaecoloog dat ik maar eens moest stoppen met de Aspirine, maar dat vond ik verschrikkelijk eng. Als het tot nu toe geen kwaad kon, waarom moest ik dan stoppen? Toen ik dan toch maar stopte, begonnen er zich na een paar dagen stilletjes aan wat klachten te ontwikkelen, maar anders dan tien jaar geleden. Wel ontstond er weer een licht grieperig gevoel, maar omdat ik voor mijn werk toch al met zwangerschapsverlof was, kon ik genoeg rust nemen. Omdat ik (waarschijnlijk) erg veel last had van het litteken dat ik had overgehouden van mijn vorige bevalling, werd met ruim 40 weken besloten om ook mijn dochter geboren te laten worden middels een keizersnede. Ik was sowieso al dolblij dat we de 40 weken hadden gehaald, dat had ik nooit durven dromen. De keizersnede was daarna serieus een peulenschil. Na een paar dagen liep ik alweer rond en ik had er nauwelijks last van. Deze bevalling was gelukkig zo anders dan de eerste, ik was blij dat ik dat ook mocht meemaken.

Gevolgen
De eerste drie jaren na de geboorte van mijn zoon had ik geregeld last van (ik vermoed) mijn nieren, dan kreeg ik weer pijn in mijn rug en was ik misselijk. Met een Ibuprofen en een uur slapen verdwenen de klachten meestal weer. Daarna had ik dit gevoel ongeveer eens per jaar. Nu, 19 jaar later, heb ik het idee dat mijn nieren nog altijd niet zo gezond zijn als voor HELLP. Ik heb een bepaalde allergie ontwikkeld waarbij ik op sommige medicijnen en voedingssupplementen vreemd reageer. Dan krijg ik weer precies het gevoel dat ik tijdens HELLP had en de jaren erna. Natuurlijk weet ik niet zeker of dit een gevolg is van het HELLP-syndroom, want tijdens onderzoeken in het ziekenhuis kon men nooit iets afwijkends vinden.
Mijn zoon heeft twee jaar geleden een kleine niersteen gehad, dus ik vermoed dat er toch ergens een verband is tussen HELLP en onze kleine nierafwijkingen, maar zeker weten doen we dat helaas niet.
Op internet kan ik nog niet veel terugvinden over de gevolgen van erfelijkheid en langdurige gevolgen van HELLP op de vitale organen. Als er iemand is die hier meer over weet, dan zou ik dat natuurlijk graag willen weten.